Uma doença é considerada rara quando afeta uma parcela baixa da população. Conforme o Ministério da Saúde, em todo o mundo são conhecidas de seis a sete mil doenças raras, que acometem até 65 indivíduos em um grupo de 100 mil. No Brasil a doença é considerada rara quando a cada duas mil pessoas apenas uma a tem.
Outras se desenvolvem como infecções bacterianas e virais, alergias, ou têm causas degenerativas. A maioria (75%) se manifesta ainda na infância dos pacientes. A febre hemorrágica de Marburg , adipose dolorosa, anemia falciforme, autismo e a Maldição de Ondine são algumas dessas enfermidades, muitas vezes difíceis de se tratar e de se conviver.
A doença de Pompe, tema principal, é um distúrbio neuromuscular raro, causado por um gene defeituoso, que permite o acúmulo excessivo de glicogênio, causando fraqueza muscular. Márcia Oliveira, presidente da Associação de Portadores de Doenças Raras, é a convidada do Saúde no Ar desta terça-feira(02.06) . Ela vai participar do quadro “Conversando com o especialista”,sendo entrevistada por Patrícia Tosta, falando sobre essas enfermidades e o que deve ser feito para ajudar seus portadores.
O programa vai ao ar a partir das 8h na Rádio Excelsior da Bahia (AM 840), podendo ser sintonizado também na nossa Rádio Web, no site www.portalsaudenoar.com.br. Os interessados podem fazer perguntas através do telefone 3328.7666 ou do WhatsApp 9681.3998.
A.V.
