Pacientes com epidermólise bolhosa terão protocolo de cuidados

Pacientes com epidermólise bolhosa terão protocolo de cuidados

o Ministério da Saúde lançou consulta pública para a consolidação do Protocolo de Cuidados da Pessoa com Epidermólise Bolhosa (EB). O ministro da Saúde, Luiz Henrique Mandetta, e a primeira-dama do Brasil, Michelle Bolsonaro, participaram do anúncio da consulta pública na última quinta-feira, 10. A consulta pública está disponível no período de 12 a 31 de outubro para que a sociedade possa contribuir em relação ao conteúdo previsto pelo Ministério da Saúde para o atendimento da doença.

Para  enviar contribuições, que podem ser relatos de experiências ou mesmo conteúdos científicos, clique aqui.

“A enfermagem é a parte que mais manipula os curativos usados nas feridas desses pacientes, que está na ponta com essas crianças. Precisamos orientar esses profissionais, melhorar a capacidade de diagnóstico dos médicos. É profundamente importante que a sociedade participe dessa consulta pública para aperfeiçoarmos os cuidados para esses pacientes”, afirmou o ministro da Saúde, Luiz Henrique Mandetta.

“Há um tempo, a equipe do Ministério da Saúde prometeu que essa consulta pública sairia em outubro e hoje eu sou testemunha de que cumpriram a palavra”, disse a primeira-dama. “O ministro sabe que essa é das causas que mais tocam meu coração e eu tenho acompanhado a luta dessas mães. Este governo tem um olhar especial para as doenças raras e, por isso, devemos compartilhar informações, investir em campanhas e capacitar nossos agentes de saúde”, disse Michelle Bolsonaro.

O que é Epidermólise Bolhosa?

A Epidermólise Bolhosa é uma doença genética e hereditária rara, que provoca a formação de bolhas na pele por conta de mínimos atritos ou traumas e se manifesta já no nascimento. As crianças com Epidermólise Bolhosa são conhecidas como “Crianças Borboletas”, porque a pele se assemelha às asas de uma borboleta devido à fragilidade provocada pela alteração nas proteínas responsáveis pela união das camadas da pele.

Fonte: Ministério da Saúde.

 

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