São consideradas doenças raras aquelas que se manifestam em 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos. Geralmente, são quadros crônicos, progressivos e degenerativos e que podem evoluir para óbito. Além disso, não há cura para esse tipo de doença. Pessoas com o...
Tag: Doenças raras
Amiloidose – Grupo de enfermidades raras
A amiloidose é uma doença em que ocorre m depósitos extracelulares de proteínas que conduz a lesões nos órgãos. Constitui um grupo de enfermidades raras descritas pela primeira vez há mais de 200 anos. A doença se manifesta quando as proteínas...
Anvisa:laboratórios podem solicitar registro de medicamentos para doenças raras
A Anvisa anunciou na terça-feira (27/02), que as empresas interessadas em solicitar registro de medicamentos ou anuência de ensaio clínico para doenças raras já podem fazer petição. A Resolução de Diretoria Colegiada (RDC 205/2017), busca facilitar o acesso aos medicamentos destinados...
Caminhada chama atenção para Doenças Raras em Salvador
A Associação Baiana de Amigos da Mucopolissacaridose e Doenças Raras (ABAMPS), fazendo referência ao Dia Mundial de Doenças Raras, comemorado dia 28 de fevereiro, vai promover uma caminhada neste sábado (24), a partir das 9h com saída do Farol da...
Direitos dos doentes raros
No quadro “Saúde é um Direito”, do programa Saúde no Ar, o advogado, especialista em Direito Sanitário, Thiago Campos, OAB-Ba, fala sobre doenças raras e os direitos previstos para os doentes. Segundo o especialista as doenças raras são caracterizadas por...
Doenças Raras
No quadro “Saúde é um Direito”, Thiago Campos, advogado e especialista em Direito Sanitário, fala dos aspectos jurídicos das doenças raras. Segundo o especialista, para a Organização Mundial de Saúde (OMS) a doença rara é aquela que afeta até 65...
ALBA discute doenças raras
A Comissão de Saúde e Saneamento da Assembleia Legislativa da Bahia (ALBA) discutiu durante a manhã desta terça-feira (17) sobre as doenças raras e seus desafios atuais. Especialistas, representantes de associações e o Poder Público se reuniram na Sala Eliel...
ABAMPS promove caminhada na Barra
O Dia Mundial das Doenças Raras, celebrado na próxima segunda-feira (29), este ano terá o tema: “voz do paciente”. Para marcar a data, a Associação Baiana de Amigos da MPS – Mucopolissacaridose – promove uma caminhada neste sábado (27), às...
Doenças raras terão protocolos clínicos
Até o final deste ano, pacientes de 12 doenças raras contarão com Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) organizados pelo Ministério da Saúde. O objetivo é reduzir a mortalidade e contribuir para a melhoria da qualidade de vida dos pacientes...
Doença rara- Doença de Pompe
Nesta terça-feira ( 02/06), Patrícia Tosta , entrevistou Márcia Oliveira, presidente da Associação de Portadores de Doenças Raras. Tema da entrevista: Doença de Pompe. Ouça:
Doenças raras, o tema desta terça no Saúde no Ar
Uma doença é considerada rara quando afeta uma parcela baixa da população. Conforme o Ministério da Saúde, em todo o mundo são conhecidas de seis a sete mil doenças raras, que acometem até 65 indivíduos em um grupo de 100...
Caminhada chama atenção para doenças raras
Neste sábado 28, às 08h, o Farol da Barra será palco da Caminhada Dia Mundial das Doenças Raras. A ação será promovida pela Associação Baiana de Amigos da Mucopolissacaridose (ABAMPS) que foi criada em 2007 para integrar os pacientes...