São consideradas doenças raras aquelas que se manifestam em 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos. Geralmente, são quadros crônicos, progressivos e degenerativos e que podem evoluir para óbito. Além disso, não há cura para esse tipo de doença.
Pessoas com o mesmo diagnóstico podem apresentar diferentes sintomas. Existem de seis a oito mil tipos de doenças raras, em que 30% dos pacientes morrem antes dos cinco anos de idade; 75% delas afetam crianças e 80% têm origem genética. Algumas dessas doenças se manifestam a partir de infecções bacterianas ou causas virais, alérgicas e ambientais, ou são degenerativas e proliferativas.
A ministra da Mulher, da Família e dos Direitos Humanos, Damares Alves, participou hoje (30) do Fórum de Políticas Públicas para Pessoas com Doenças Raras, realizado em Brasília. O evento tem a finalidade de mapear os maiores desafios enfrentados pelos pacientes diagnosticados com doenças raras. Durante o discurso, a ministra pediu união em torno do tema.
“O que interessa é que a gente está motivado a fazer alguma coisa. Não gosta de mim, mas no tema raros vamos nos unir. Ah, mas esse não é o governo que eu queria. E daí? É o governo que abriu a porta pra nós. É o governo que está sensível ao tema. Então, nesse quesito, dos raros, meu convite é: vamos estar juntos”, afirmou.
A ministra destacou também que divergências ideológicas não podem afetar a condução do trabalho da Coordenação-geral das Pessoas com Doenças Raras. Criada este ano, a divisão tem a função de defender os direitos dos pacientes, frente ao Ministério da Saúde e ao Congresso Nacional. O governo federal estima que, atualmente, 13 milhões de brasileiros sejam acometidos por essa condição.
“Nós vamos acertar o tempo todo? Acredito que não. Mas não vamos errar nessa coordenação, nessa secretaria, nesse ministério, por omissão, acreditem. Também não vamos errar com relação ao tema dos raros, motivados por ideologias ou por interesses próprios. Nós podemos errar apenas por limitação. Limitação da equipe, limitação de falta de conhecimento da gente. E, quando errarmos, queremos ter as orelhas puxadas, que vocês venham nos ajudar, que nos chame a atenção. Vamos querer acertar sempre”, acrescentou.
