A Epidermólise Bolhosa (EB) é uma doença genética que afeta a pele e os órgãos internos das pessoas, causando grande mortalidade e complicações, principalmente nas crianças, conhecidas como “crianças borboletas”, por terem a pele e as mucosas muito frágeis. As pessoas com EB precisam de cuidados especiais desde o nascimento, para que sobrevivam e tenham uma vida com qualidade.
No mês de outubro o Ministério da Saúde abriu uma consulta pública um protocolo para epidermólise bolhosa. Foram centenas de sugestões enviadas. Para que as sugestões sejam aceitas, elas vão passar por uma analise.
Foi criada uma petição ao Ministério da Saúde, para que as sugestões em benefícios dos portadores da referida doença sejam acatadas. Um abaixo-assinado, foi crado para que a Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS aprove o Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas para Epidermólise Bolhosa.
Assine a petição no link do site abaixo:
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