Pacientes com doenças graves não podem ser deixados de lado por conta da pandemia

Pacientes com doenças graves não podem ser deixados de lado por conta da pandemia

 

Abrale (Associação Brasileira de Linfoma e Leucemia) faz apelo para que as demandas de diversos pacientes não sejam suspensas; contribua com abaixo-assinado

Devido a importância de adotar medidas para conter a pandemia relacionada ao novo coronavírus (Covid-19), os holofotes – especialmente relacionados à saúde –, estão voltados ao assunto. Infelizmente, apesar do momento crítico, há outras doenças que precisam de tratamentos e muitos pacientes que estão desassistidos: histórias que precedem a quarentena e que persistirão quando tudo terminar.

A mielofibrose é um desses exemplos: tipo raro de câncer no sangue (afeta uma a cada 133 mil pessoas) e é mais prevalente entre pessoas com mais de 50 anos. “A doença, causada pelo mal funcionamento das células-tronco, acaba sendo preterida mesmo em tempos ‘normais’. Nossa luta é para que o cenário atual não agrave a situação”, dispara a administradora Merula Steagall, fundadora e presidente da Abrale.

Para apoiar os pacientes com MF, que compõe o grupo de risco do Covid-19, a Abrale, que trabalha há 18 anos em prol de melhorias para quem tem doenças hematológicas, criou um abaixo-assinado para que o tratamento da doença seja oferecido pelo Ministério da Saúde. Essa terapia melhora consideravelmente a qualidade de vida dos pacientes e, ainda mais importante, promove mais anos de vida a eles.

“Os planos de saúde já fornecem o tratamento desde 2018. Porém, a população que depende do sistema público, cerca de 70% dos brasileiros, ainda não tem acesso a esse importante recurso”, lamenta Merula. Em fevereiro, aconteceu uma consulta pública para que a sociedade civil pudesse se manifestar a favor da incorporação do tratamento no SUS. “Estamos aguardando o parecer final sobre o tema, mas a decisão foi adiada em razão da pandemia”, completa.

Essa petição faz parte da campanha “Procura-se”, criada pela Associação em 2018 para ampliar o conhecimento sobre a doença. O objetivo é informar pacientes e profissionais da saúde sobre a existência de uma instituição que oferece gratuitamente apoio e informações, fundamentais para o melhor entendimento e definição do tratamento adequado para quem tem mielofibrose.

A condição debilitante é desafiadora desde o início da jornada dos pacientes com MF, dado que aproximadamente um terço (32%) dos casos demoraram mais de dois anos para obter a confirmação do diagnóstico. Além disso, quase 70% passaram por mais de duas especialidades médicas para chegar a um resultado conclusivo, de acordo com um levantamento feito pela Abrale.

“Depois da saga para descobrir o que vem causando cansaço sem motivo específico, fraqueza, falta de ar, perda de apetite, dor e desconforto no abdômen, entre outros incômodos, os pacientes ainda enfrentam a dura realidade do acesso aos tratamentos no sistema público de saúde”, pontua Merula.

Em tempo difíceis como esses, a Abrale tem se dedicado com ainda mais afinco a empoderar e dar ferramentas para que os pacientes com doenças como linfoma, leucemia, mieloma múltiplo, mielodisplasia, PTI, mieloproliferativas, talassemia, entre outras, estejam bem informados e não interrompam seus tratamentos.

Além do abaixo-assinado, a campanha “Saia de casa só se for para fazer o bem!” foi criada para estimular a população a doar sangue e ajudar milhões de pessoas que dependem dessas doações. Em relação ao novo coronavírus e o câncer, a instituição criou o portal “SOS Coronavírus”, além de uma série de vídeos informativos em seu canal no YouTube.

 

Sobre a Abrale – Associação Brasileira de Linfoma e Leucemia

A Abrale é uma organização sem fins lucrativos, que oferece apoio gratuito a pessoas com câncer no sangue em todo o Brasil. Um dos principais objetivos da associação é produzir disseminar informação sobre os sinais diferentes que o corpo pode apresentar e, assim, evitar o diagnóstico tardio de uma doença hematológica. Além disso, a associação oferece suporte e mobiliza parceiros para alcançar a excelência e a humanização no cuidado integral de pacientes onco-hematológicos.

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