João César Machiori, conhecido como Neno, 80 anos, morador de São Manuel, interior de São Paulo, é a pessoa com síndrome de Down mais longeva do Brasil. Neno nasceu em 1946, quando as condições de vida para pessoas com síndrome de Down eram muito diferentes das atuais. Ele nunca frequentou a escola e não aprendeu a ler ou escrever. mas é uma pessoa muito organizada.José , guarda livros, revistas, coleções e objetos antigos.
Ele é o caçula de três irmãos e vive com uma das irmãs. Ao longo da vida, esteve sempre cercado de cuidado e proteção.
A realidade das pessoas com síndrome de Down era muito diferente quando Neno nasceu. “Hoje a gente vê pessoas com síndrome de Down fazendo filme, fazendo faculdade, namorando, casando… E na época dele, infelizmente, ele não teve esse estímulo de fazer tudo isso”, diz a cuidadora Marlisa. “É como se fosse um filho, eu tenho ele como um filho.”
O médico Orestes Vicente Forlenza, chefe do Departamento de Psiquiatria da USP, explica que o aumento da longevidade está relacionado ao controle e à correção de doenças congênitas que antes levavam muitas dessas pessoas à morte.
“80 é raro. É um extremo de idade [para alguém com síndrome de Down]. É como chegar aos 100 anos ou mais”, diz o especialista.
No caso de Neno, a família acredita que a explicação passa também pelo estilo de vida. Ele gosta de passear, acompanha os parentes em saídas, adora dançar e se mantém ativo.
Existe ainda uma rotina bem definida: o cochilo depois do almoço, a caminhada até a padaria, a visita à igreja e, uma vez por semana, os exercícios na academia.
Ele sobreviveu a um AVC e isso prejudicou a comunicação, mas ele é muito carinhoso, alegre.
Jorge Roriz.
Fonte: Programa Fantástico.
